SMA hastası Şervan bebek olanaksızlıklar yüzünden yaşatılamadı, diğerleri ise gen tedavisinin gelmesini bekliyor

SMA hastası Şervan bebek olanaksızlıklar yüzünden yaşatılamadı, diğerleri ise gen tedavisinin gelmesini bekliyor

Genetik Hastalıklar Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, “Gen tedavisi Türkiye bir an önce gelmeli. SMA hastası çocukların yaşama şansı tedaviye hemen başlanırsa daha da artıyor” dedi.

İstanbul’da yaşayan Fatma ve Nedim Danış çiftinin bebeği Şervan Danış, geçirdiği kalp krizi nedeniyle yaşam mücadelesini kaybetti. 3 aylıkken SMA teşhisi konulan bebek, gen tedavisine ancak 2 yaşında başlayabildi. Zolgensma isimli tedavi için gereken paranın toplanmasının ardından Dubai’ye giden Şervan bebek, tedavinin ardından iyileşme sürecine girdi. Fizik tedavi süreci başlayan kalp krizi sonucu yaşamını yitirdi.

 (Şervan Danış)

Şervan bebeğin ölümünden sonra SMA hastası bebeklerin aileleri, iki yaştan önce başlatılması gereken gen tedavisi için yürütülen yardım kampanyalarının uzun sürdüğünü bu nedenle tedavi sürecinin uzadığını ve SMA hastası bebeklerin yaşama şanslarının azaldığına dikkat çekti. 

‘ERKEN TEDAVİ İYİLEŞTİRİYOR’

Genetik Hastalıklar Mücadele Derneği Başkanı ve kızını SMA hastalığından kaybeden Kamile Kurt, konuyla ilgili Cumhuriyet’e konuştu.

Kurt, gen tedavisine ne kadar erken başlanırsa tedavinin etkinliğinin o kadar arttığına dikkat çekerek “Bu ilacın Türkiye’ye bir an önce getirilmesini istiyoruz. 3 aylık, 6 aylık yeni teşhislerimiz var. Şervan da kampanya başladığında küçüktü. Meblağ çok büyük, kampanya bitene kadar 1 buçuk iki sene geçiyor. Şervan’da ilacın etkisiyle güzel gelişmeler vardı. Kalp krizi nedeniyle hayatını kaybetti. Çocuklar iki yaşına geldiğinde tam olarak istediğimiz etkinliği alamıyoruz. Erken gidebilen bebekler yürümeye, ayakta durmaya başladı. Bu çocukların gelişimini hepimiz görüyoruz. Bir an önce bu tedavi Türkiye’de başlamalı ve çocuklar daha fazla nöron kaybetmeden tedaviye başlanmalı”dedi.

(Kamile Kurt)

Gen tedavisi almış çocukların yürümeye, adım atmaya, yemek yemeye başladıklarına vurgu yapan Kurt, “Bir gen tedavisini hiç almamış çocuklarımıza bakalım bir de tedavi olmuş SMA Tip 1 hastası çocuklarımıza bakalım. Tedavi olmayanlar oturamıyor, makineye bağlı, beslenemiyor. Tedavi olan çocuklar yemek yiyebiliyor. Bunların göz önüne alınması lazım. Şervan oturamıyordu bile tedaviden sonra oturmaya başlamıştı. Fizik tedaviye başlamıştı. Devletin karşıladığı Spinraza tedavisinin uygulandığı halde kaybettiğimiz çocuklarımız da oldu. Bu çocuklar ya enfeksiyona yenik düşüyor ya kalpleri duruyor. Bunu tedaviye bağlamak yanlış olur. SMA hastası çocukların yaşama şansı tedaviye hemen başlanırsa daha da artacak. Hemen tedavi olursa yüzde 95 fayda görecek çocuk 2 yaşında sonra bu kadar gelişme gösteremeyebiliyor”dedi. 

Önceki HaberHekimler ‘Özel Hastaneler Yönetmeliği’ni protesto etti: ‘Patron sağlık bakanı istemiyoruz’
Sonraki HaberKışın beslenmenin 7 altın kuralı